• Puisque mon état est "stationnaire",  que j'ai decidé de prendre TOUT les médicaments malgre que ça me met HS pendant un bon moment de la journée, que j'ai l'impression que ma douleur s'emplifie de jour en jour, et que de toute façon rien ne bougera avant d'avoir vu ce fameux neurochirurgien, je vais vous racontez un peu mon rythme de vie, mes hobbies....


    Hier je me suis faite une couleur et oui moi qui était limite noir corbeau (de couleur naturelle), je me retrouve limite blonde, je me suis éclaircie à fond les cheveux... Pourquoi ????? Mais est-elle folle ???? lol, Non non non lol
    En fait j'ai remarqué que la couleur foncée faisait de mon visage ("marquée" par la douleur (les traits tirés) et les cernes), une personne très sévère hors ce n'est pas le cas, donc j'ai voulu adoucir mon visage, car je suis douce comme les pétales d'une rose... lol, la fille qui s'enflamme, et se lance des fleurs (jolie le jeu de mots lol).


    Ensuite le rythme de mes journée est decidée au fil de ma douleur, du temps et de ma fille lol, car Melle a ses heures, lol, il faut la petite promenade, le repas du midi à 12h, ensuite  la sieste à 13h et ce jusque 14H30 / 15h, par la même occasion maman se repose lol, le goûter à 16h, la douche à 17h30, la gestion de mon fofo, un peu de parlote sur MSN car je suis une grande bavarde, l'appel de zom pour me dire "j'arrive"....
    Qui signifie que la journée touche à sa fin, me voilà à la cuisine, un autre de mes passe temps, bon je vous avoue que quelques fois comme un ballon de baudruche ça me gonfle mais la pression redescend très vite. Et me plonge dans des idées de recettes sur mon site preferé :
    www.marmiton.org



    Une fois tout le monde ayant le ventre bien plein,tu type : "j'ai bien manger j'ai bien bu" lol, on joue ou lit une histoire à notre fille, puis alors qui veut le programme de la soirée attention vous avez le choix lol, soit zom fait un peu de pc, et moi du scrapbooking, ou du point de croix, je choisis eventuellement de dormir, ou bien de faire un peu de fofo quand la journée je n'ai pas eu trop le temps, ou je joue à la DS à l'entrainement cérébral avancé et là ça me rappelle que je ne suis plus toute jeune avec mon âge cérébral avancé à 55 ans lol


    votre commentaire
  • Et toujours pas d'évolution, toujours prolonger, on passe à la vitesse supérieure, le médecin me prescrit une infiltration. Alors vous allez me demander ce que c'est ???? Et bien figurez vous que je me le suis demander et ce jusqu'à encore aujourd'hui, vous aller vite comprendre, le début de mon agacement, colère et tristesse maladive. Car là ça commence à me gonflé.



    Donc mi juin (a peu près), le médecin me prescrit une infiltration, la seule chose que je serai c'est que l'on va m'infiltrer de la cortisone dans le dos (a bà ca faisait longtemps qu'elle n'etait pas venu me rendre visite celle là, et pis bè c'est une nouvelle façon de faire connaissance avec elle, je ne la connaissait pas sous cette façon bref bref....), il fait mon courrier, et je dois prendre RDV avec mon rhumato de Narbonne, il me dit n'oublie pas quand tu sortira il faut que quelqu'un te rammène car tu auras des spasmes musculaire et reprendre la voiture et conduire ce n'est pas bon....

    Aussitôt dit, aussitôt fait, et là de nouveau je flippe, je tombe sur une secrétaire aimable comme une porte de prison, (le pire c'est que c'est une cliente que j'ai servi, avec qui j'ai été énormément patiente, car Mme ne savait même pas mettre du papier A4 dans son fax et oubliait de faire le 0 pour sortir et envoyer un fax, du coup elle gueulai comme quoi je lui avait vendu un fax qui marchait pas.... bref bref....) Alors voici notre conversation telephonique :

    # Bjr je vous appelle, pour prendre RDV pour une infiltration
    Oui pour quand ?
    # Bà je ne sais pas quand c'est possible ?
    Bè quand vous voulez, ..de toute façon le rhumato doit vous voir avant
    # Je lui dit mais il m'a dejà vu
    A bon ça change tout vous êtes Mme ?
    # Je suis Mme K
    A oui en effet, vous êtes dejà venu, attendez je voir le rhumato
    # Oui bon c'est bon, vous le voulez quand votre RDV ?
    Bè je ne sais pas moi je suis en arret de travail alors bon, un lundi serai le mieux au moins on pourra venir me chercher et me rammener car on m'a dit que je ne pourrai pas conduire
    # A bon ?
    Bà oui c'est ce qu'on m'a dit
    # Bè ecoutez c'est vous qui choississez la date
    Alors là je regarde mon agenda, et je me dis soit je me l'offre pour mon anniversaire, soit je me l'offre pour nos 1 an de mariage
    # Je lui dit ok pour le 30 juin.
    A oui mais attendez elle retourne voir le rhumato et me demande mais au fait c'est infiltration de quoi (oui oui vous ne rêvez pas c'est seulement maintenant qu'elle se reveille)
    # Je lui explique une infiltration, rachi lombaire droite 
    A mais attendez vous devez rentrer la veille
    # Hein quoi mais on me l'a pas dit
    A bè si attendez je vais voir le rhumato (la fille vachement sur de son coup), oui oui vous devez rentrer la veille, vous serez là à partir de 17h le 29 juin, l'infiltration se fera le 30 juin dans la matinée, et vous sortirez en fin de matinée, je vous reserve "l'intervention et votre chambre"
    # Merci aurevoir


    Ensuite, je me renseigne sur comment se passe une infiltration :
    Infiltrations
    L'utilisation de ce procédé a pour but d'obtenir une diminution de l'inflammation et de la souffrance de la racine nerveuse qui semble irritée, soit par la hernie discale, soit par l'œdème présent à la sortie des nerfs rachidiens de la colonne vertébrale. Si la décision est prise d'effectuer une infiltration, la technique pour effectuer celle-ci doit se faire dans les règles d'asepsie stricte et par un manipulateur rompu à la technique utilisée. Il faut d'autre part que le patient ne présente pas d'infection cutanée locale ou même à distance.
    Les produits les plus couramment utilisés sont des dérivés de la cortisone. Le rythme des séances varie suivant le praticien. Certains médecins préfèrent d'ailleurs hospitaliser leurs malades pour pouvoir effectuer les infiltrations à un rythme soutenu de trois par semaine dans de bonnes conditions.
    Elle s'effectue à proximité de la sortie de la racine nerveuse de la colonne vertébrale. Les infiltrations selon la méthode de Lucherini semblent occasionner quelques problèmes, nous n'en parlerons donc pas. Enfin, il est possible de tenter une injection à l'intérieur des articulations même des vertèbres, en s'aidant pour cela de la radiologie qui permet le repérage du lieu où sera déposé le produit.
    Donc pour résumer : Une infiltration est une injection d’un produit (généralement de la cortisone) le plus souvent dans une articulation, dans le but de diminuer une inflammation et les douleurs qui en résultent.
    Son exécution dans certaines articulations nécessite parfois un repérage radiographique, qui permet de suivre sur un écran la progression de l’aiguille.

    Effets secondaires
    Après une phase initiale de régression de la douleur, il est fréquent que celle-ci réapparraisse plus intensément et nécessite des injections répétées de cortisone, qui risquent d’entraîner des calcifications (dépôts de calcium) et une destruction locale des tissus.

    Contre-indications
    Diabète
    Maladies de l’os : ostéoporose, ostéomyélite, ...

    Les infiltrations épidurales de corticoïdes peuvent apporter un soulagement mais seulement de quelques cas.


    Naturellement là ca commence à me gonfler quand je lis ça.... je laisse passer

    Quelques jours avant de rentrer à l'hosto, je ne sais pas mais j'ai un mauvais pressentiment, je me dit je vais appeler et verifier si je peux avoir une chambre particulière et là.... oh surprise........ RIEN a été fait, pas de reservation, RIEN que dalle, je serai arriver comme une fleur le dimanche sans rien avoir..... Grr je suis enervée.
    Et là la fille qui me dit mais si vous le faites pas, ça ne se fera pas tout seul ouimais la secrétaire m'avait dit que, a mais non elle a reserver le bloc, mais pas la chambre... Donc passer faire votre admission, il vous faudra un dossier rose ....... 
    Dans la foulée j'apelle la secrétaire, et là "quelle chance" je tombe directement sur mon rhumato, je lui dit qu'il me faut un dossier rose et tout le tralala, il me dit mais non (et là j'ai l'impression de me retrouver dans le DA d'Astérix, "les 12 travaux d'asterix" quand il arrive dans le maison des fous, a mais non, il faut aller là, a mais non c'est là etc etc....), je lui dit bà ecoutez moi on m'a dit qu'il fallai un dossier rose.
    Bon bè je vous le prépare,  
    # Je passerai cet après midi le recuperer, pendant que je vous ai excusez moi, mais pourriez vous m'expliquer comment se passe l'infiltration car on ne m'a rien dit.
    On va vous piquer dans le dos, on vous administrera une dose de cortisone, ensuite vous devrez rester allongée pendant quelques heures et en fin de matinée vous sortez.
    # Ca dure combien de temps ?
    10 minutes a peu près
    # Et pourquoi je dois rentrer la veille ?
    Pour que vous soyiez à jeun (bà voilà comment faire perdre de l'argent à la secu, c'est vrai que je ne sais pas rester a jeun)
    # Et après l'infiltration y'a des effets secondaire ???
    A non non, faudra juste attendre 3 jours et pis on verra après (a bon et les spasmes, et le fait de ne pas pouvoir prendre la voiture ????)

    Donc l'après midi je vais faire mon admision, et là en dernier la femme me dit, vous savez que vous avez le droit a une ambulance car après vous ne pourrez pas conduire (grrrrrrrrrrr je vais en prendre un pour taper sur l'autre), alors je lui dit non c'est bon mon mari viendra.


    Nous sommes le 29 juin à 17h je rentre, la soirée sera longue et stressante, une infirmière viendra prendre des info, et me rééxplique ce que le rhumato m'avait dit au tel, sauf que maintenant je sais que l'infiltration se fera dans la chambre. On m'apporte une blouse et de la bétadine. 18h30 je mange un "super " repas, et ensuite heureusement la soirée passera vite car toute la famille m'appelera. Alors que j'etais au tel avec ma BS, une equipe vient me voir et me dit, vous enlevez tout vos bijoux, vernis à ongle pour aller au bloc demain, HEIN, QUOI, mais non non moi je ne suis là que pour une infiltration, on me retire rien du tout. Mais je dois comme même le faire.

    La nuit fût courte et mouvementée.

    Le lendemain, nous sommes le 30 juin à 5h55, une infirmière vient prise de T°, ensuite tension, et là c'est parti pour la douche et l'attente du rhumato. 8h15, enfin il arrive je suis toujours à jeun depuis 00h00. Et là c'est la panique, il me dit allez on y va, je me met à pleurer je suis en stress, je ne sais pas ce qu'il m'attend, je ne sais pas si ça fait mal. Il me demande pourquoi je pleure, je lui dit j'ai peur.
    Je courbe le dos (comme la peridurale) et essai de me détendre, il pique, en soit ça ne fait pas mal, c'est cette sensation de chaud qui me gène le plus. Une fois fini, je dois rester allongée, et là il m'explique que je dois attendre 3/ 4 jours avant de savoir si ça a marcher. Mais que si ca marche de toute façon ce ne serai que pour un temps, il reprend mes radios, et me dit il n'y a même pas de discussion possible, mon spondylo est bien là et bien marquer, que de toute façon je n'ai que très peu de hance de ne pas passer par l'opération. Je lui demande s'il faudra que l'on se revoit après l'infiltration et là il ne me repond pas, ....


    Ensuite, une infirmière passe et me dit, surtout rester bien allonger c'est pour eviter, la baisse de tension et les maux de tête (ok ça on ne le l'avais pas dit).
    A 11h dernière prise de tension et je sors.


    Pendant 3 jours le dos me fais mal, le chemin de la sciatique est faite par la sensation de fourmi. Je resterai une semaine tranquille.


    A la fin de la semaine je dois voir mon médecin, mais je n'irai pas car j'ai une chute de tension je suis à 9,5, la douleur est toujours là les trois jours sont passées, je suis de nouveau arreté jusqu'au 20 juillet


    votre commentaire
  • Le 10 mai nous avons pû assister au mariage  de nos amis, ça m'a fait un bien fou de voir du monde, s'amuser, et je me suis accorder un madison.

    Le lendemain j'ai morflé, mais j'ai adoré les mariés étaient magnifiques, je me suis éclatée, et on a super bien mangé, ça été une superbe bouffée d'air.

    Ensuite mon beau frère et ma belle soeur sont venus et nous avons passés une superbe semaine aussi

    Ces quelques jours ont été superbes, et m'ont fait changer les idées........

    Jusqu'au Vendredi.....

     

     Mon bof et ma belle soeur viennent de partir ce n'est dejà pas très gais mais en plus, mon GP a été d'urgence hospitalisé, il n'a plus beaucoup d'air dans le poumons, il devait sortir le mardi suivant, sauf  que son état ce sera empiré et ses jours seront comptés,aussi il ne sortira jamais car mon GP est decedé à l'hôpital de Pontoise le 24 mai à 12h, je l'ai su par l'infirmière au téléphone, le monde s'ecroule je hurle de chagrin dans cet appartement et me fous de ce qui m'entoure. Heureusement, je l'avais appelé avant qu'il ne decède, ce fût les derniers mots échangés avec lui.
    Il sera enterré le 29 mai 2008 à l'église de Fresnoy en Thelle, mes émotions sont multipliés, je suis triste, anéhantie par le chagrin, je ne comprend pas tout ce qui m'arrive en un mois.

    Je ne pourrais pas remonter pour l'enterrement, je l'ai vecu très très mal d'ici, de chez moi à 800km.

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     Et pour couronner le tout, je reçois une convocation pour le médecin conseil de la secu, et la veille je dois aller voir un rhumatologue au CHU de Montpellier, pour avoir un deuxième avis médical sur une éventuelle opération.

    Le rhumatologue de Montpellier ne m'apporta aucune grande nouvelle supplémentaire à mon mal, pas de nouvelles radios, pas d'opération prévue car je suis trop jeune et ma sciatique n'est pas encore paralysante (oufff) mais éventuellement une infiltration. J'ai fais tout ces kilomètres pour rien que dalle, heureusement que j'aurais vu ma copine avant ce qui m'a permis de me changer les idées.


    Le vendredi, je passe devant le médecin conseil, je suis dans un état de nerf pas possible, je suis en panique, j'ai envie de pleurer, que va t'il se passe ??? 14h40 j'arrive je passe dans le bureau je suis mal et j'ai mal de partout, je m'assoi et lui explique ce que j'ai, ce que je fais (kiné..), m'installe sur son bureau, radio, scanner, lettre des medecins, ordonnance.....
    Ensuite il me demande de faire certains mouvements, m'allonge teste mes reflexes, ma souplesse. Ainsi je fini le RDV. Je me réinstalle à son bureau, et là le verdict est sans appel, il me demande si je peux reprendre le boulot et là je lui dit a non là franchement je ne peux pas, mais bon maintenant dans un mois et demi je ne dis pas ptet que oui après une infiltration, je lui explique que je ne sais pas puisque aujourd'ui la douleur est telle que là je ne me vois pas du tout reprendre le boulot.
    Là il m'explique que pour ma pathologie généralement il compte 2 à 2 mois et demi d'arrêt. Après une visite que je ferai avec la médecine du travail, il me declareront apte avec reserve ou inapte (ce qui entrainerai un licenciement, ou une reclassification de sa part).
    Si la médecine du travail me declare "apte" il devront poposer à mon patron la reprise du travail en mi temps thérapeutique,qui me permettra de chercher ailleurs car je dois me reclasser professionnellement,
    Et je vais devoir prendre RDV avec l'assistante sociale afin de monter un dossier afin de faire reconnaître mon handicap. Mais il ne se fait pas trop de soucis vu mon niveau scolaire.


     Sauf que je peux respirer et j'ai pas de fièvre



    En conclusion, nous sommes mi juin, j'ai recu le courrier de l'assistante sociale, le RDV est pris pour le 26 juillet.
    La douleur est là et de plus en plus intense, mes jambes sont de plus en plus lourde, les médicaments commence aussi a fatigué et ne font plus grand chose. Malgre tout je continue la kiné / balnéo et continue à me battre.




                                                                                


    votre commentaire
  • Voilà que depuis quelques jours, une vive douleur dans le dos accompagné d'une sciatique me font passés des journées de boulot affreuses, mais bon étant donné que j'avais des antécédents je ne me suis pas inquièter plus que ça.

    Allant au médecin pour ma fille, je me dit tiens je vais lui en causer deux mots, ce que je pensais être juste un mal de dos (dû à une mauvaise position, une mauvaise nuit....), et bien lorsque je suis ressortie du médecin, je me suis retrouvée avec des séances de kiné, un corset pour bosser et des relaxants musculaire......


    Nous sommes début Mars.
    Les jours passent et se ressemblent, toujours la même douleur, le même boulot, la même ambiance de MERDE.


    Je fais mes séances de kiné comme une bonne petite fille que je me dois et j'attend.


    Entre temps, j'ai RDV avec la médecine du travail, je suis fatiguée mais bon.... je m'y rend avec mon corset.
    Je discute avec ce médecin, lui explique mon corset, mes medicaments, je lui explique le boulot et tout le reste.
    Elle conclu que mon mal de dos est du au stress, que je devrai être un peu plus patiente et qu'au boulot tout se passerai mieux, et que je n'ai qu'à faire plus attention quand je porte...... Je rêve.... DITES MOI QUE JE REVE LA !!!!
    Je ne demandai pas a ce qu'il me declare inapte, mais y apposé des reserves non ????

    Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaarg là je suis en colère.


    Je continue a bosser, puisque je suis apte, après avoir discuté avec mon kiné, je lui demande si pour lui il était nécessaire que j'aille passer le scanner que le medecin m'avait prescrit ????? Il me dit oui ca serai mieux au moins on serai fixer.


    Alors bon, décision prise, j'ecoute mon kiné, et vais passer mon scanner nous sommes fin mars, sans grande conviction, car j'ai eu tellement de soucis au dos et a chaque fois il me trouvait rien, alors bon j'y suis allé au moins on serai fixer, et au pire il pourrait me faire craquer pour tout remettre en place.....


    Je fais ce scanner, je n'aurai pas les resultats de suite,  Je les aurais au bout de 48h.



    Je recupere mes resultats et là, je lis, oui rien de très flagrant blabla, mais on y remarque un Spondylolisthesis de grade1 avec lyse isthmique, et là lorsque je lis ca je dis mais bien sur et la marmotte met le chocolat dans le papier d'alu....




    J'appelle mon médecin qui essai de m'expliquer mais là encore c'est du petit chinois, il me dit que ce n'est pas important mais qu'il veut me voir d'urgence (aller comprendre charles). Le Vendredi matin je prend RDV et go direction le medecin.

    En attendant mon !rdv chez le medecin j'ai passer les 2 plus longs jours de ma vie les fins de journée je m'ecroulais, tellement j'avais mal au dos, aux jambes, la fatigue, la sciatique, le dos, je m'asseyais là où on ne pouvait pas me voir, et me relevais quand il y avait des clients....

    RDV vendredi.........


    votre commentaire
  • Je suis tuyée moralement, vous allez vous dire mais pourquoi encore ???

     

    Pourtant aujourd'hui elle reçoit son frère elle devrait être contente......


    Et bien je viens de recevoir deux courriers dont un qui me fait face à la réalité des choses, comme je le disais à l'assistante sociale tant que l'on en parle c'est pas réél, concret, on pense toujours que l'on va pouvoir prendre la destination Bis, ou la deviation qui nous mene au même endroit même si la route est plus longue, ou semé d'embuche...... 


    Aujourd'hui je viens de reçevoir un courrier du conseil général de l'Aude qui me dit que ça y'est mon dossier de reconanissance handicapée a été pris en compte, j'ai un numéro de dossier, voilà je suis quelques chiffres, bien sur que d'un côté c'est bien, c'est que les choses avancent.... et selon une commission, je vais être ou non convoqué pour pouvoir "défendre" et expliquer mon calvaire de tout les jours ec'est encore des gens X, et Y qui vont decidés de ma vie, eux vont decidés si oui ou non, je suis handicapé et a quel pourcentage, je suis face à la réalité, face à mon destin, sur un papier A4 ecrit noir sur blanc. 


    Ensuite je suis convoqué à une réunion de la CPAM pour connaitre mes droits.... 

    Pffffffffffffff je suis lassée, blasée, fatiguée, ça fait peur, je le savais mais là c'est bien réel je ne suis plus dans un rêve, dans des on dit, on fera, on ne conjugue plus au futur, tout ça c'est bien présent, 

    Je ne suis pas bien, j'ai une boule au ventre et n'arrete pas de pleurer depuis que j'ai recu ce courrier



    Mes prochains RDV :

    Le 9 Septembre : Reunion avec la CPAM
    Le 19 Septembre : Medecin généraliste
    Le 6 Octobre : Le neuro de Toulouse


    votre commentaire