Le blog de Kacharel

Si j'en juge par ma dernière visite cela fait plus d'un mois que je ne suis pas venu me confier à vous, ce n'etait pas une absence volontaire mais plutot indispensable, en effet nous avons déménagés et qui dit déméngement dit coupure d'internet. Donc aujourd'hui pour nos neuf ans d'amour avec mon chéri nous retrouvons internet.

Ma dernière visite vous apprenais que j'allais aller dans un centre anti-douleur, et cela me fait beaucoup de bien tant sur le moral que sur le physique. Aujourd'hui je me sens bien, épanouie, et je commence à aller vers des choses merilleures. Que dire de plus, je suis bien aidée et bien entourée aussi bien médicalement que amicalement.

Notre nouvelle vie a commencé le 23 octobre dernier, dans une villa avec jardin garage et trois chambres, tout le monde il est content et plus serein, pour ma paart cela m'ai un peu plus difficile de me séparer de ma vieille routine mais malgre la petite distance qui nous sépare, nos amis sont toujours là, bien present et en notre compagnie ; AAAAAAAAAAAA ça fait du bien.

Cette nouvelle vie, va peut-être bientôt  passé au chiffre 4 mais avant de m'avancer nous devons attendre quelques mois. D'ici 4 mois, nous pourrons savoir si nous allons passés à 4 :)

Je respire la vie, je ne la croque pas à pleine dents, mais en quelques jours et quelques semaines j'ai fais de grands pas en avant. Avant la guerre envers moi-même m'étais declarée , j'ai cru qu'elle allait me passer devant et non elle est presque battue c'est ti pa beau.

En l'espace de quelques semaines, des émotions, des sentiments, des réactions, exterieurs ou interieurs m'ont aidé à aller de l'avant. En effet si je me fais une lecon de morale aujourd'hui c'est pour me dire ceci :

Mes parents ne m'ont certes peut-être jamais dit je t'aime ma fille, mais je me rend compte que je prefere qu'il m'aime à leur manière que plutôt, me sentir sans cesse  redevable de cet amour " dit". Alors là ..... je sais mon crâne m'a apporté cette nouvelle comme l'effet d'une bombe, pas sans blessures mais je m'en sort plutot bien.

Pour mes amis, alala les amis, quel beau défi je m'etais aussi lancé, à savoir, si l'on est ami(e)s pourquoi ne devrions nous pas s'appeler tout le temps, se voir..... En fait je prefere que l'on ne s'appele pas beaucoup, mais que lorsque l'on s'appelle ou que l'on se voit ce soit une eclate totale, que lorsque l'on s'appelle où se voit c'est comme si on ne s'etait jamais quittés C'EST CA L'AMITIE.

DEs amis sont devenus des copines, des copines des amis ou encore des connaissance, ou encore des copines perdues de vue pour lesquelles je m'excuse mais que si je recroiserai leur chemin aujourd'hui j'en serai fière..... beaucoup d'autres possibilités viennent s'ajouter à cela.

 

Ce que j'ai perdu ou ce que j'ai gagner est dû à la maladie, alors doit on dire, à cause, grace ou ne doit-on pas en parler je ne sais pas, en tout cas ce qui est sur c'est qu'aujourd'hui c'est : "BAS LES MASQUES" je ne suis plus cette personne possesive en amitié non, vraiment, je suis une personne sur la voie de la 30taine et qui est entrain de tout simplement s'epanouir et devenir une femme, donc je ne suis pas la grippe H1N1, ce que j'ai ne s'attrappe pas, et je suis là aujourd'hui avec ce que je suis, ce qui m'aime ou m'apprecie vraiement resterons et serons toujours là, sans jamais avoir peur de se demander quand ils vont m'appeler "ça y'est on va passer 3 heures au téléphone à l'entendre se plaindre". Idem pour ceux qui viennent me voir. Mais ils seront toujours là dans les bons comme dans les mauvais moments comme je le ferai pour eux sans me poser de question.

 

Je pense revenir sur des nouvelles bases, apprendre à prendre la vie comme elle vient avec ses hauts et ses bas comme tout les gens de ce bas monde. Je serai là pour tous ceux qui serons là pour moi, car pas de raison tout  ne va pas dans le même sens, et ce n'est pas toujours aux même d'en patir, d'en rire....

 

Vous allez sans doutes vous demander si je ne suis pas sous hachich ou je ne sais quoi encore, mais je peux vous jurer que ma vie aujourd'hui est telle qu'une fibromyalgique qui s'occtroie des jours heureux, des jours de pluie, seul les émotions font la météo de mon coeur et croyez moi, je ne me suis jamais sentie aussi bien de toute ma vie !!!!

Merci de lire ce texte jusqu'au bout :

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Lettre Pour les Personnes qui N'ont Pas la Fibromyalgie"

Mon Amie(i)...Voici des choses que j'aimerais que tu comprennes avant de me juger...

-S.T.P… Il faut que tu saches qu'étant malade avec la Fibromyalgie ne veux pas dire que je ne suis plus une personne humaine…Mais, j'ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue, et si tu viens me voir, tu ne me trouveras pas toujours en forme, mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps…Je m'inquiète encore à propos de toutes sortes de choses, de l'ouvrage, de ma famille et de mes amies(is), et la plupart de temps j'aimerais pouvoir t'écouter parler de ces choses-là…

-S.T.P. il faudrait que tu comprenne la différence entre être "joyeuse" et être en santé…Quand tu as la grippe, tu ne te sens pas bien toi aussi, et moi, j'ai cette maladie depuis des années… Je ne veux pas être misérable tout le temps, en fait je travaille fort pour ne pas me sentir misérable…Si tu me parles et que j'ai l'air joyeuse et en santé, ça ne veux pas dire que je le suis…Ça ne veut pas dire non plus que je ne souffre pas, ou que je ne suis pas fatiguée, ou que ma santé s'améliore, ou n'importe laquelle de ces choses-là… Et surtout, S.T.P. ne me dit pas:… "Tu as l'air d'aller mieux"… Je ne suis pas mieux, je m'efforce d'être de bonne humeur... Si tu veux qu'on en parle et que je t'explique plus, je suis prête à le faire…

-S.T.P… Il faudrait que tu comprennes qu'être capable de me tenir debout durant 10 minutes, ne veut pas nécessairement dire que je peux me tenir debout durant 20 minutes, ou une heure… Et, si j'ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier, ça ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd'hui… Avec plusieurs autres maladies les gens se retrouvent souvent paralysés, ou peuvent bouger... Avec la Fibromyalgie, on ne peut pas savoir, car cette maladie est souvent invisible pour ceux qui ne l'ont pas…

-S.T.P… Répète le paragraphe précédent en substituant:..Se tenir debout pour assise, marcher, penser, être capable de socialiser, ect... Ça s'applique à tout ça… C'est ce que la Fibromyalgie nous fait vivre...

-S.T.P… Il faudrait que tu comprennes que les symptômes de la Fibromyalgie sont variables…Il est possible qu'une journée je sois capable de marcher dans un parc aller/retour et que le lendemain j'aies de la misère à me rendre dans la cuisine...

S.T.P… Ne me dis pas lorsque je ne me sens pas bien et que je ne veux pas faire quelque chose:…"Mais tu l'as déjà fait!"…Si tu veux que je fasse quelque chose demandes-moi si je peux…Pour continuer, je peux être aussi obligée d'annuler une invitation à la dernière minute, et si ça arrive, ne le prends pas mal et personnellement…Je n'y peux rien...

-S.T.P… Il faudrait que tu comprennes que je ne me sens pas nécessairement mieux … "Sortant et en faisant des choses" car ça peut souvent me faire plus de mal que de bien… Me faire dire aussi que j'ai besoin de marcher, que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois me procurer un vélo sur place, que je dois m'inscrire à un gymnase, prendre des cours, etc, peut me faire de la peine et me frustrer jusqu'à me faire pleurer, et ce n'est pas bon pour moi... Si j'étais capable de faire ces choses, tu devrais bien savoir que je les ferais?… Je travaille avec mon médecin, j'essaies de faire des exercices selon ma condition, j'ai aussi une diète pour ne pas trop engraisser, etc…etc...

Une autre phrase qui me fait de la peine aussi, c'est:… "Tu dois essayer d'en faire toujours plus, vas-y au maximum"...Car tu vois, ce sont les muscles et les nerfs qui fonctionne mal en Fibromyalgie et parce que mes muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent le faire, ça me fait plus de mal que de bien si je me force trop et ça peut me prendre des jours ou semaines ou des mois pour en revenir seulement pour avoir trop forcé dans une activité…


Avec la Fibromyalgie, il peut y avoir comme effet secondaire, une dépression… (Tu ne déprimerais pas toi si t'avais mal partout et que tu étais toujours fatiguée pendant des jours et que tu ne verrais pas de lumière au bout du tunnel?)…Par contre, sache que la Fibromyalgie n'est pas causée par la dépression…

-S.T.P… Il faudrait que tu comprennes que quand je dis que je dois m'asseoir, m'étendre, prendre des médicaments maintenant, c'est que je dois vraiment et le faire tout de suite, ça ne peut être reporté ou oublié seulement parce que je suis sortie pour la journée ou n'importe quoi d'autre...Car la Fibromyalgie n'oublie pas, Elle…

-Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fais pas… Ce n'est pas parce que je n'apprécies pas l'idée, et ce n'est pas parce que je ne veux pas guérir, c'est parce que la majorité de mes amies me l'ont déjà suggérée à un moment ou un autre... Au début, j'ai tout essayé et ensuite je me suis rendue compte qu'en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade parfois et je n'étais pas mieux… S'il existait une cure, ou simplement un aide, à ce moment-là toutes les personnes qui ont la Fibromyalgie le sauraient et mon médecin aussi… Car il y a de la recherche à travers le monde sur cette maladie…

- Si après avoir lu ça, tu veux encore suggérer une cure, alors fais-le, mais ne crois pas que je suis prête à l'essayer…J'écouterai ce que tu me dis et j'en parlerai avec mon médecin ensuite...

- Sur plusieurs points je dépends de toi et de tout le monde… VOUS, les personnes qui n'êtes pas malades, j'ai besoin de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir… Quelque fois j'ai besoin de votre aide pour faire les courses, cuisiner ou faire le ménage... Je peux avoir besoin de vous, vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur… Si vous ne venez pas me voir, probablement que je ne pourrai pas aller vous voir…Et, aussi souvent que possible j'ai besoin de vous pour me comprendre...

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Vous vous demandez qui je suis ? ou vous vous demandez ou j'en suis dans ma remise sur moi-même, et bien voici le titre d'Olivia Ruiz qui est le reflet de mon cerveau, celle-ci est comme si vous mettiez un miroir dans mon crâne,

 

Rien a ajouter ;)

 

Un petit article pour tout les fibromyalgiques d'Europe de France qui ne sont ni compris ou non reconnus....

 

Depuis quelques temps je m'interesse beaucoup à cette maladie puisque l'on me soupçonne de l'avoir.....

C'est compliqué de dire aux personne j'ai fais des examens mais on ne trouve rien et là on entend LA grande phrases qui tue :

Bà tu n'as rien c'est dans tête.....

Et oui cette phrase est si facile a sortir pour se voiler la phase, se voiler la verité et ne pas pouvoir supporter quelqu'un de son entourage ayant mal mais sans pouvoir rien faire et oui trop facile le truc.

Malheureusement pour es personnes atteintes de cette maladie le combat est loin d'être facile croyez moi : Moultes et moultes examens sont fait (qui ne sont pas de tout repos comme on irai chez l'estheticienne se faire un petit masque......) les cachets à testés car malheureusement en France cette maladie à dû mal à se faire reconnaître.... En Belgique les personnes se battent mais arrivent à se faire de temps à autre se faire reconnaître handicapée (ça je l'ai su gràce à un super fofo http://www.lafibromyalgie.be/

Quant aux Etats-Unis c'est le premier endroit où une personne sur 2 se faire reconnaître comme handicapée oui oui vous avez bien lu !!!!

Pour ceux qui ne connaisse pas cette maladie voici un petit descriptif, et pour vous expliquez un petit mieux mes ressentits et mon vecu je metrai en gras rouge mes symptômes !!!! 

La fibromyalgie (« fibro » pour les tendons, « myo » pour les muscles; « algie » pour la douleur), ou spasmophilie, est un syndrome caractérisé par des douleurs musculaires chroniques et un sommeil non réparateur. L’existence de ce syndrome est reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé. Les statistiques révèlent que, dans les pays industrialisés, la fibromyalgie touche de 2 % à 6 % de la population. Au Canada, 900 000 personnes en sont atteintes.

La fibromyalgie empêche souvent la personne qui en souffre de vaquer à ses occupations quotidiennes. Les symptômes se renforçant les uns les autres, cela crée un cercle vicieux dont il est difficile de sortir.

Encore mal connue, la fibromyalgie a suscité certaines polémiques dans le milieu scientifique, ses causes et ses symptômes n'étant pas toujours clairement déterminés. Les médecins la considéraient au départ comme une maladie d’origine psychique. Aujourd'hui, en plus d'un profil psychologique particulier (états dépressifs, pessimisme, catastrophisme), on pointe du doigt des facteurs physiologiques (perturbations métaboliques, hormonales, etc.) et un contexte de vie qui prédisposerait à la fibromyalgie (stress, alimentation, sédentarité).

Diagnostic

Ses symptômes nombreux et sa ressemblance ou sa cohabitation avec d'autres maladies ou syndromes (syndrome de fatigue chronique, syndrome de l’intestin irritable, migraine, etc.) complexifient le diagnostic de fibromyalgie.

Voici les deux critères établis par l'American College of Rheumatology, retenus et approuvés par un comité international :
- la présence d’une douleur diffuse pendant plus de trois mois;
- une sensation de douleur sur au moins 11 des 18 points caractéristiques de la maladie, lorsqu’on y exerce une pression d’au plus 4 kg par cm2 (voir schéma). -- Ca j'attend de voir le rhumato
Note. Certaines formes graves de fibromyalgie causent des douleurs partout sur le corps, et pas seulement aux muscles.

Causes

Bien que la fibromyalgie engendre des douleurs musculaires chroniques, son origine ne serait pas dans les muscles. La cause exacte du syndrome n’est pas encore connue. Selon les connaissances actuelles, le problème se situerait dans le système limbique, une région du cerveau qui joue un rôle dans les émotions, la mémoire et l’apprentissage.

Vous voulez en savoir plus ??? je vous invite à lire la brochure écrite par un professeur spécialisé de Montpellier : http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Fribromyalgie-FRfrPub10465.pdf

Et si vous y croyez un temps soit peu je vous invite à signer une pétition pour rendre la vie des malades plus faciles, et que surtout ceci ne reste plus dans la tête, ce site est l'association française des fibromyalgiques, elle vous donnera d'autrs infos et pour signer c'est tut en bas de la page d'accueil !!!!  http://www.fibromyalgie-france.org

Même si je ne suis pas diagnostiquée fibro (mais il y a peu de chances) je sais ce que sais d'avoir mal sans que personnes ne trouvent la cause, ce n'est pas évident tout les jours, et cette signature ne vous prendra que 5 secondes de votre vie !!!!

MERCI MERCI MERCI

Ca y'est  je suis enfin en route vers une nouvelle vie, je me cherche toujours mais les portes du tunel sont mi ouverte à moi-même :

• Nouvelle coupe / Nouvelle couleur
• Je suis enfin inscrite aux assedics / chômage
• Normallement mercredi je signe la fin de mon contrat
• Et me voilà vendeuse à domicile pour la société kippers créatifs (voici l'adresse http://www.kipperscreatif.fr)
• Au cas où vous lisez mon blog et que vous habitez à 20km aux alentours de Narbonne pensez à moi, les ateliers creatifs sont gratuits, vous n'avez juste qu'à vous "fournir" chez kippers ;)

J'ai créer un blog aussi avec toutes les créations de loisirs creatifsque je pratique : point de croix,  window color.....

Je le lis dans vos yeux vous souhaitez le lien ???? le voici : http://www.aufeminin.com/blog/kacharel11