A méditer bis

06.07.2009

Merci de lire ce texte jusqu'au bout :

Lettre Pour les Personnes qui N'ont Pas la Fibromyalgie"

Mon Amie(i)...Voici des choses que j'aimerais que tu comprennes avant de me juger...

-S.T.P… Il faut que tu saches qu'étant malade avec la Fibromyalgie ne veux pas dire que je ne suis plus une personne humaine…Mais, j'ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue, et si tu viens me voir, tu ne me trouveras pas toujours en forme, mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps…Je m'inquiète encore à propos de toutes sortes de choses, de l'ouvrage, de ma famille et de mes amies(is), et la plupart de temps j'aimerais pouvoir t'écouter parler de ces choses-là…

-S.T.P. il faudrait que tu comprenne la différence entre être "joyeuse" et être en santé…Quand tu as la grippe, tu ne te sens pas bien toi aussi, et moi, j'ai cette maladie depuis des années… Je ne veux pas être misérable tout le temps, en fait je travaille fort pour ne pas me sentir misérable…Si tu me parles et que j'ai l'air joyeuse et en santé, ça ne veux pas dire que je le suis…Ça ne veut pas dire non plus que je ne souffre pas, ou que je ne suis pas fatiguée, ou que ma santé s'améliore, ou n'importe laquelle de ces choses-là… Et surtout, S.T.P. ne me dit pas:… "Tu as l'air d'aller mieux"… Je ne suis pas mieux, je m'efforce d'être de bonne humeur... Si tu veux qu'on en parle et que je t'explique plus, je suis prête à le faire…

-S.T.P… Il faudrait que tu comprennes qu'être capable de me tenir debout durant 10 minutes, ne veut pas nécessairement dire que je peux me tenir debout durant 20 minutes, ou une heure… Et, si j'ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier, ça ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd'hui… Avec plusieurs autres maladies les gens se retrouvent souvent paralysés, ou peuvent bouger... Avec la Fibromyalgie, on ne peut pas savoir, car cette maladie est souvent invisible pour ceux qui ne l'ont pas…

-S.T.P… Répète le paragraphe précédent en substituant:..Se tenir debout pour assise, marcher, penser, être capable de socialiser, ect... Ça s'applique à tout ça… C'est ce que la Fibromyalgie nous fait vivre...

-S.T.P… Il faudrait que tu comprennes que les symptômes de la Fibromyalgie sont variables…Il est possible qu'une journée je sois capable de marcher dans un parc aller/retour et que le lendemain j'aies de la misère à me rendre dans la cuisine...

S.T.P… Ne me dis pas lorsque je ne me sens pas bien et que je ne veux pas faire quelque chose:…"Mais tu l'as déjà fait!"…Si tu veux que je fasse quelque chose demandes-moi si je peux…Pour continuer, je peux être aussi obligée d'annuler une invitation à la dernière minute, et si ça arrive, ne le prends pas mal et personnellement…Je n'y peux rien...

-S.T.P… Il faudrait que tu comprennes que je ne me sens pas nécessairement mieux … "Sortant et en faisant des choses" car ça peut souvent me faire plus de mal que de bien… Me faire dire aussi que j'ai besoin de marcher, que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois me procurer un vélo sur place, que je dois m'inscrire à un gymnase, prendre des cours, etc, peut me faire de la peine et me frustrer jusqu'à me faire pleurer, et ce n'est pas bon pour moi... Si j'étais capable de faire ces choses, tu devrais bien savoir que je les ferais?… Je travaille avec mon médecin, j'essaies de faire des exercices selon ma condition, j'ai aussi une diète pour ne pas trop engraisser, etc…etc...

Une autre phrase qui me fait de la peine aussi, c'est:… "Tu dois essayer d'en faire toujours plus, vas-y au maximum"...Car tu vois, ce sont les muscles et les nerfs qui fonctionne mal en Fibromyalgie et parce que mes muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent le faire, ça me fait plus de mal que de bien si je me force trop et ça peut me prendre des jours ou semaines ou des mois pour en revenir seulement pour avoir trop forcé dans une activité…

Avec la Fibromyalgie, il peut y avoir comme effet secondaire, une dépression… (Tu ne déprimerais pas toi si t'avais mal partout et que tu étais toujours fatiguée pendant des jours et que tu ne verrais pas de lumière au bout du tunnel?)…Par contre, sache que la Fibromyalgie n'est pas causée par la dépression…

-S.T.P… Il faudrait que tu comprennes que quand je dis que je dois m'asseoir, m'étendre, prendre des médicaments maintenant, c'est que je dois vraiment et le faire tout de suite, ça ne peut être reporté ou oublié seulement parce que je suis sortie pour la journée ou n'importe quoi d'autre...Car la Fibromyalgie n'oublie pas, Elle…

-Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fais pas… Ce n'est pas parce que je n'apprécies pas l'idée, et ce n'est pas parce que je ne veux pas guérir, c'est parce que la majorité de mes amies me l'ont déjà suggérée à un moment ou un autre... Au début, j'ai tout essayé et ensuite je me suis rendue compte qu'en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade parfois et je n'étais pas mieux… S'il existait une cure, ou simplement un aide, à ce moment-là toutes les personnes qui ont la Fibromyalgie le sauraient et mon médecin aussi… Car il y a de la recherche à travers le monde sur cette maladie…

- Si après avoir lu ça, tu veux encore suggérer une cure, alors fais-le, mais ne crois pas que je suis prête à l'essayer…J'écouterai ce que tu me dis et j'en parlerai avec mon médecin ensuite...

- Sur plusieurs points je dépends de toi et de tout le monde… VOUS, les personnes qui n'êtes pas malades, j'ai besoin de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir… Quelque fois j'ai besoin de votre aide pour faire les courses, cuisiner ou faire le ménage... Je peux avoir besoin de vous, vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur… Si vous ne venez pas me voir, probablement que je ne pourrai pas aller vous voir…Et, aussi souvent que possible j'ai besoin de vous pour me comprendre...

À toi qui partages ma vie - A vous qui partagez ma vie

(auteur inconnu)

Je te prie de comprendre que je traverse une période difficile .

Je n'aime pas t'imposer ma maladie.Je sais que tu es affecté par tous les changements que je subis et je souhaiterais que la situation soit différente.

Je ne veux pas être malade, je me sens coupable de ne pas assumer mes anciennes tâches au travail comme à la maison, te laissant réparer les pots cassés.

Je voudrais pouvoir en faire davantage, prévoir ma capacité de chaque jour mais ce n'est pas le cas.

Quelquefois, je ne peux tout simplement pas et parfois j'aurais tort d'utiliser toute mon énergie pour une tâche secondaire en négligeant quelque chose de plus important.

À certains moments, mes émotions prennent le dessus et je deviens irritable sans raison apparente.

Ces changements d'humeur font aussi partie de ma maladie.

J'essais de les contrôler mais j'ai besoin de compréhension.

Ne vas surtout pas penser que tu y es pour quelque chose.

Écoutes veux-tu ?... Surtout ne me dit pas comment je dois ou ne dois pas me sentir, ne me juges pas, acceptes simplement.

Je sais que je me plains beaucoup,c'est un moyen, vois-tu, de soulager ma douleur.

Si mes plaintes t'étouffent et si tu ne peux plus les endurer, dis-le moi gentiment. Je l'accepterai et comprendrai ton besoin de t'éloigner.

Je sais que tu ne comprends pas ma maladie, Moi non plus.

Il ne faut surtout pas que tu renonces à tes activités pour moi.

Continues de faire les choses qui te sont importantes. Je ne serai pas toujours capable de te suivre alors ne t'en prives pas.

J'apprécie tes invitations et j'espère que tu comprends que si je refuse, ce n'est pas parce que je ne veux pas, mais parce que je ne peux pas.

Je sais je ne suis plus la personne que tu as connue.

J'essai d'apprendre à vivre avec cette maladie et tu peux m'aider.

On ne peut pas prétendre vivre la même situation qu'avant. Ce ne sera jamais plus comme avant.

Certains moment sont difficiles, mais ensemble, je sais que nous pourrons nous en sortir.

Je sais que par moments je ne suis pas facile à vivre mais ça t'arrive à toi aussi tu sais.

Alors soyons indulgents l'un envers l'autre et ce sera moins difficile de continuer à vivre.

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